
|
Mor til Anna
Efter at have læst 2 indlæg, fra 2 mødre i
LLG-Bladet juli 2004, som er bekymrede på hver deres måde, satte det mine tanker
tilbage til da vi fik Anna i 1991. Jeg mindes mine frustrationer omkring Annas
fremtid, det mest banale jeg kan huske, jeg tænkte, var, at Anna kommer ikke til
at synge som hendes storesøster! Det første min mand sagde, da jeg havde
født; hun skal opereres, og det skal vi nok klare! Sikken en optimisme eller
udslag på overlevelse. Den første nat med Anna på sygehuset, sad jeg med hende i
mine arme, og sagde højt og tydeligt flere gange, det her klarer vi sammen. Og
ja det har vi gjort, det har været hårdt, og når jeg tænker tilbage, kommer der
en stor klump i halsen, nu hvor jeg skriver dette. Første gang vi var på
Riget til den første læbeoperation, sprang læben op efter operationen. Min mand
var ellers taget hjem til vores datter på 2 år, men kom lige så hurtigt tilbage,
da Anna skulle igennem en operation mere, opholdet blev forlænget med 1 uge, så
det blev til 2 ½ uge. De gange, vi var indlagt på Riget, mødte jeg
mange forældre, og vi brugte hinanden på kryds og tværs. Der var også forældre,
som brokkede sig over maden, eller at deres kommune ikke ville bevilge det ene
eller det andet, så vidt muligt tog jeg det ikke til mig. Så selv om det var
hårdt at være indlagt, var det også trygt, da man havde nogle at dele sine
frustrationer og oplevelser med. Anna kom godt i gennem de næste
operationer. Desværre opstod der et nyt problem, som blev en psykisk belastning
for hele familien, Anna var da 1½ - 2 år. Ørerne begyndte at
drille, jeg var startet på arbejde, men måtte tage orlov. Jeg ved ikke, hvor
mange gange vi var indlagt på vores lokale sygehus. Vi var af sted næsten hver
dag i 3 mdr. for at få hendes øre punkteret, udover sygehusophold. Punkteringen
blev gjort uden narkose, vi holdt Anna, mens lægen prikkede hul. Det var som at
vælge mellem pest og kolera. Vi blev tilbudt, at andre skulle tage over, så vi
som forældre ikke begik overgreb på vores barn. Vi var begge enige om, at vi
skulle være ved Anna. Jeg kunne ikke i min vildeste fantasi gå fra Anna, når hun
havde det allerværst, jeg er hendes mor og skal nok være den stærke og tage
ansvaret, når det gælder. Når man tænker/handler sådan, kommer det til at gøre
mere ondt, end det måske var nødvendigt, jeg/vi har dog aldrig
fortrudt. På sygehuset blev Anna kaldt smertens barn, hun fik
medicin, ørerne blev skyllet, suget, praktisk taget alt. Efter nogen tid,
begynder det at tære på familien, man opdager det ikke, det kommer bare snigende
ind. Så vi sagde til lægerne, at vi ikke kunne klare Annas smerte længere, der
var på ingen måde lys ude på den anden side. Vi fik at vide, at vi kunne blive
tilbudt en operation i øregangen, men på baggrund af hendes størrelse og alder,
var det en risikabel affære. Lægen forklarede, at selve øregangen var så lille,
at de ikke vidste 100%, om det ville lykkes, eller om vores datter ville blive
døv. I samme mundfuld sagde lægen også, at Annas ører sikkert på det tidspunkt
havde taget en del skade, og der var usikkerhed om hendes hørelse. Selv om vi
vidste det, lægen forklarede os, var det hårdt at få sat ord på. I mit hoved var
jeg begyndt på tegn til tale. I samråd med lægen blev det
besluttet, at der skulle gå en uge mere, så vi som forældre ikke gjorde noget
forhastet, og så tage beslutningen derfra. Midt i al den kaos, bliver jeg
lige som nogle af dem, jeg mødte på sygehuset, mine frustrationer skal gå ud
over nogen, beklager mig til høj og lav instans, vil lave læsebrev til vores
lokalavis osv. Anna bliver en sag, mit holdepunkt, jeg glemmer, at hun er et
barn, som i bund og grund kun har brug for sine forældres støtte. Det blev
heldigvis for meget for min mand, han forklarede mig, hvad jeg havde gang i, og
sagde at nu kunne det fandeme være nok! MIRAKLER er kun
noget, der sker i udlandet, eller hos OS. Ørerne vendte på en uge, det hele
havde stået på i et års tid. Der blev ingen operation, lægerne kunne ikke
forklare, hvad/hvorfor de ikke var så syge mere, det var også så ligegyldigt,
som noget kunne være. Når vi en sjælden gang besøger en af de læger, som i dag
selv har praksis, fra sygehuset, mindes han Anna og siger: du, smertens
barn. Anna er blevet opdraget ligesom sin storesøster og lillebror,
måske endda med mere faste rammer. Hun har en vilje, der ikke er til at spøge
med, har haft det siden sin fødsel. Vi har formået at gøre Anna bevidst om sig
selv, ikke at hun er født med et handicap, for hvad er det? Vi har aldrig ladet
Anna selv om at tage beslutninger, hun er blevet taget med på råd, ansvaret var
vores. Jeg mindes på et landsmøde, hvor jeg faldt i snak med en mor, som
sagde, at hendes barn ikke skulle have lavet svælglap-operationen, der var al
for meget smerte forbundet med dette, barnet skulle være ældre og vælge? Vi
handler ud fra, hvor meget overskud eller hvor meget smerte, vi selv bærer rundt
på, tror jeg. I efteråret 2002 blev Anna inviteret til nogle
samtaler/samvær med andre børn fra 9-11 år, på taleinst. i Risskov. Der var 5
børn, talepædagog og en psykolog med. Anna var usikker på, om det var noget for
hende, vi bakkede hende op, snakkede om hvad formålet var, at vi på ingen måde
kunne tvinge hende til det, men at vi mente, at det var vigtigt. Anna tog med
og har efterfølgende sagt, hvor godt og rart det havde været at snakke med nogen
på ens egen alder, der tænker de samme tanker. Børnene lavede en
informationsfilm, som hedder : En streg på læben. Denne film har Anna og jeg
vist for hendes klasse, kort tid før hun skulle have knogletransplantation. Jeg
holdt et kort foredrag omkring det at være født med LGS, ud fra billeder der er
blevet taget på Rigshospitalet igennem årene. Det blev rigtig godt modtaget, og
Anna var lettet, nu vidste klassen, hvad det handlede om, og havde endnu mere
respekt for Anna. Et sådant arrangement kan kun
anbefales til andre Vores datter Marie, som er 2 ½ år ældre, har
måske været den, der har haft det hårdest. Først blive storesøster, som hun så
frem til, men at den lille ny skulle tage så meget tid var svært. Marie har
aldrig beklaget sig, har stillet spørgsmål, men ellers elsket sin søster. Hun
har oplevet, hvad situationen gjorde ved hendes forældre, vores reaktioner som
har udspillet sig på forskellig vis. Jeg gjorde konsekvent nogle ting med Marie
uden Anna, hun havde uden tvivl brug for dette. Marie var den stille type, der
nemt kunne blive glemt, dette var vi meget bevidste om, og alligevel er det
svært at tilgodese alle. Da jeg ventede nr. 3, fortalte vi det til Marie, på det
tidspunkt 5 år, under aftensmaden, og hun sagde blot: kan man ikke få lov til at
spise i fred. Vores familie er tæt knyttet, vores børn har en
menneskeindsigt, de analyserer, trækker fra og ligger til. Nogle gange forstår
de for meget i forhold til deres klassekammerater, og det kan være hårdt, men
også en forståelse for, hvorfor nogen reagerer anderledes. Om vi er mere
knyttet, end andre, er svært at sige. Det, tiden har
lært mig, er i høj grad, hvordan vi som forældre reagerer, og hvor meget det
smitter af på vores børn. Vi kan ikke altid forklare i hoved og røv, man kan
køre tingene op i petitesser, og hvem gavner det? Vigtigheden i at turde
tage ansvaret og stå inde for det. Om 10 år synes man måske, det var et forkert
valg, men en hverdag fyldt med vaklen er ikke sundt for
selvtilliden. Anna vil sikkert bebrejde os noget, når hun bliver
voksen, og det samme vil hendes søskende. Det tager vi, når det
kommer. Vi er ude på den anden side, eller er man nogen sinde det?
Når man er forældre, vil man altid være sårbar, uanset om ens barn har
stritører, er dårlig til at læse eller har En streg på læben.
|




|