Mor til Anna

Efter at have læst 2 indlæg, fra 2 mødre i LLG-Bladet juli 2004, som er bekymrede på hver deres måde, satte det mine tanker tilbage til da vi fik Anna i 1991. Jeg mindes mine frustrationer omkring Annas fremtid, det mest banale jeg kan huske, jeg tænkte, var, at Anna kommer ikke til at synge som hendes storesøster!
Det første min mand sagde, da jeg havde født; hun skal opereres, og det skal vi nok klare!
Sikken en optimisme eller udslag på overlevelse. Den første nat med Anna på sygehuset, sad jeg med hende i mine arme, og sagde højt og tydeligt flere gange, det her klarer vi sammen. Og ja det har vi gjort, det har været hårdt, og når jeg tænker tilbage, kommer der en stor klump i halsen, nu hvor jeg skriver dette.
Første gang vi var på Riget til den første læbeoperation, sprang læben op efter operationen. Min mand var ellers taget hjem til vores datter på 2 år, men kom lige så hurtigt tilbage, da Anna skulle igennem en operation mere, opholdet blev forlænget med 1 uge, så det blev til 2 ½ uge.
 
De gange, vi var indlagt på Riget, mødte jeg mange forældre, og vi brugte hinanden på kryds og tværs. Der var også forældre, som brokkede sig over maden, eller at deres kommune ikke ville bevilge det ene eller det andet, så vidt muligt tog jeg det ikke til mig. Så selv om det var hårdt at være indlagt, var det også trygt, da man havde nogle at dele sine frustrationer og oplevelser med.
Anna kom ”godt” i gennem de næste operationer. Desværre opstod der et nyt problem, som blev en psykisk belastning for hele familien, Anna var da 1½ - 2 år.
 
Ørerne begyndte at drille, jeg var startet på arbejde, men måtte tage orlov. Jeg ved ikke, hvor mange gange vi var indlagt på vores lokale sygehus. Vi var af sted næsten hver dag i 3 mdr. for at få hendes øre punkteret, udover sygehusophold. Punkteringen blev gjort uden narkose, vi holdt Anna, mens lægen prikkede hul. Det var som at vælge mellem pest og kolera. Vi blev tilbudt, at andre skulle tage over, så vi som forældre ikke begik ”overgreb” på vores barn. Vi var begge enige om, at vi skulle være ved Anna. Jeg kunne ikke i min vildeste fantasi gå fra Anna, når hun havde det allerværst, jeg er hendes mor og skal nok være den stærke og tage ansvaret, når det gælder. Når man tænker/handler sådan, kommer det til at gøre mere ondt, end det måske var nødvendigt, jeg/vi har dog aldrig fortrudt.
 
På sygehuset blev Anna kaldt smertens barn, hun fik medicin, ørerne blev skyllet, suget, praktisk taget alt. Efter nogen tid, begynder det at tære på familien, man opdager det ikke, det kommer bare snigende ind. Så vi sagde til lægerne, at vi ikke kunne klare Annas smerte længere, der var på ingen måde lys ude på den anden side. Vi fik at vide, at vi kunne blive tilbudt en operation i øregangen, men på baggrund af hendes størrelse og alder, var det en risikabel affære. Lægen forklarede, at selve øregangen var så lille, at de ikke vidste 100%, om det ville lykkes, eller om vores datter ville blive døv. I samme mundfuld sagde lægen også, at Annas ører sikkert på det tidspunkt havde taget en del skade, og der var usikkerhed om hendes hørelse. Selv om vi vidste det, lægen forklarede os, var det hårdt at få sat ord på. I mit hoved var jeg begyndt på tegn til tale.
 
I samråd med lægen blev det besluttet, at der skulle gå en uge mere, så vi som forældre ikke gjorde noget forhastet, og så tage beslutningen derfra.
Midt i al den kaos, bliver jeg lige som nogle af dem, jeg mødte på sygehuset, mine frustrationer skal gå ud over nogen, beklager mig til høj og lav instans, vil lave læsebrev til vores lokalavis osv. Anna bliver en sag, mit holdepunkt, jeg glemmer, at hun er et barn, som i bund og grund kun har brug for sine forældres støtte. Det blev heldigvis for meget for min mand, han forklarede mig, hvad jeg havde gang i, og sagde at nu kunne det fandeme være nok! 
 
MIRAKLER er kun noget, der sker i udlandet, eller hos OS. Ørerne vendte på en uge, det hele havde stået på i et års tid. Der blev ingen operation, lægerne kunne ikke forklare, hvad/hvorfor de ikke var så ”syge” mere, det var også så ligegyldigt, som noget kunne være. Når vi en sjælden gang besøger en af de læger, som i dag selv har praksis, fra sygehuset, mindes han Anna og siger: du, smertens barn.
 
Anna er blevet opdraget ligesom sin storesøster og lillebror, måske endda med mere faste rammer. Hun har en vilje, der ikke er til at spøge med, har haft det siden sin fødsel. Vi har formået at gøre Anna bevidst om sig selv, ikke at hun er født med et handicap, for hvad er det? Vi har aldrig ladet Anna selv om at tage beslutninger, hun er blevet taget med på råd, ansvaret var vores.
Jeg mindes på et landsmøde, hvor jeg faldt i snak med en mor, som sagde, at hendes barn ikke skulle have lavet svælglap-operationen, der var al for meget smerte forbundet med dette, barnet skulle være ældre og vælge?
Vi handler ud fra, hvor meget overskud eller hvor meget smerte, vi selv bærer rundt på, tror jeg.
 
I efteråret 2002 blev Anna inviteret til nogle samtaler/samvær med andre børn fra 9-11 år, på taleinst. i Risskov.
Der var 5 børn, talepædagog og en psykolog med. Anna var usikker på, om det var noget for hende, vi bakkede hende op, snakkede om hvad formålet var, at vi på ingen måde kunne tvinge hende til det, men at vi mente, at det var vigtigt.
Anna tog med og har efterfølgende sagt, hvor godt og rart det havde været at snakke med nogen på ens egen alder, der tænker de samme tanker. Børnene lavede en informationsfilm, som hedder : ”En streg på læben”. Denne film har Anna og jeg vist for hendes klasse, kort tid før hun skulle have knogletransplantation. Jeg holdt et kort foredrag omkring det at være født med LGS, ud fra billeder der er blevet taget på Rigshospitalet igennem årene. Det blev rigtig godt modtaget, og Anna var lettet, nu vidste klassen, hvad det handlede om, og havde endnu mere respekt for Anna.    
Et sådant arrangement kan kun anbefales til andre
 
Vores datter Marie, som er 2 ½ år ældre, har måske været den, der har haft det hårdest. Først blive storesøster, som hun så frem til, men at den lille ny skulle tage så meget tid var svært. Marie har aldrig beklaget sig, har stillet spørgsmål, men ellers elsket sin søster. Hun har oplevet, hvad situationen gjorde ved hendes forældre, vores reaktioner som har udspillet sig på forskellig vis. Jeg gjorde konsekvent nogle ting med Marie uden Anna, hun havde uden tvivl brug for dette. Marie var den stille type, der nemt kunne blive glemt, dette var vi meget bevidste om, og alligevel er det svært at tilgodese alle. Da jeg ventede nr. 3, fortalte vi det til Marie, på det tidspunkt 5 år, under aftensmaden, og hun sagde blot: kan man ikke få lov til at spise i fred.
 
Vores familie er tæt knyttet, vores børn har en menneskeindsigt, de analyserer, trækker fra og ligger til. Nogle gange forstår de for meget i forhold til deres klassekammerater, og det kan være hårdt, men også en forståelse for, hvorfor nogen reagerer anderledes.
Om vi er mere knyttet, end andre, er svært at sige.  
 
Det, tiden har lært mig, er i høj grad, hvordan vi som forældre reagerer, og hvor meget det smitter af på vores børn.
Vi kan ikke altid forklare i hoved og røv, man kan køre tingene op i petitesser, og hvem gavner det?  Vigtigheden i at turde tage ansvaret og stå inde for det. Om 10 år synes man måske, det var et forkert valg, men en hverdag fyldt med vaklen er ikke sundt for selvtilliden.
 
Anna vil sikkert bebrejde os noget, når hun bliver voksen, og det samme vil hendes søskende.
Det tager vi, når det kommer.
 
Vi er ude på den anden side, eller er man nogen sinde det?
Når man er forældre, vil man altid være sårbar, uanset om ens barn har stritører, er dårlig til at læse eller har ”En streg på læben”.