Forældre

Nye forældre til barn med spalte

Hvis I venter eller har fået et barn med Læbe-ganespalte eller Pierre Robin, så vil vi gerne ønske jer tillykke. Selvom jeres barn er født med spalte eller Pierre Robin, så har I først og fremmest fået et barn som alle andre.

I vil selvfølgelig skulle igennem en rejse med indlæggelser, operationer med videre, men det er stadig en fantastisk tid, som I skal huske at nyde. For selv børn med læbe-ganespalte bliver ligeså hurtigt voksne som andre børn.

Husk at nyde det brede smil, hvis jeres barn er født med læbespalte, de særlige lyde jeres barn har, også når det begynder at tale, hvis barnet er født med ganespalte. For selvom det kan lyde mærkeligt, så garanterer vi, at I kommer til at savne smilet, når læben bliver lukket, lydene som ændrer sig, når barnet får lukket ganen og så videre. For jeres barn er jo særligt på lige præcis sin måde.

Mange får tanken, har jeg gjort noget galt, kunne jeg have gjort noget anderledes? når de finder ud af, at barnet har spalte. Svaret er NEJ, det kunne du ikke. Du har intet gjort forkert og kunne intet have ændret.

Når der konstateres, at et barn fødes eller er blevet født med spalte, kontakter sygehuset specialsundhedsplejersken, som kommer på besøg hos jer og I får en god snak om det at vente eller få et barn med spalte eller med Pierre Robin.

Hvis I ikke er blevet sat i forbindelse med en specialsundhedsplejerske, finder i kontaktoplysningerne på Ganespalte Afdelingen i Aarhus og Ganespaltecentret i Hellerup her.

I langt de fleste tilfælde har et barn født med spalte ingen andre misdannelser eller sygdomme.

Alt afhængig af spaltetype vil specialsundhedsplejersken præsentere jer for en plan for jeres barns behandling. Den plan kan virke overvældende, da behandlingen, alt efter spaltetype, kan strække sig over lang tid. Men I skal vide, at jeres barn og I er i trygge hænder. Husk at vi er mange, der har prøvet det før jer og I er altid velkomne til at spørge, både hos os i bestyrelsen, hvor vi alle har børn født med spalte. I kan også finde viden og god støtte i Foreningens facebookgruppe LLG – Landsforeningen Læbe-Ganespalte (kræver medlemsskab af foreningen). Der findes også facebookgruppen Læbe-ganespalte. Denne er uafhængig af landsforeningen og drives af frivillige moderatorer.

I forhold til amning og flasker, så vil vi anbefale at I læser mere her.

Du får besøg af en specialsundhedsplejerske, læs mere om det her

Forældre til større børn og unge med spalte

I foreningen vil vi gerne støtte op om alle født med spalter og vores arrangementer retter sig derfor også mod større børn.

Som forældre til større børn gælder nok lige så individuelle forhold, som for forældre til mindre børn født med læbe ganespalte.

Støt barnet/den unge i de udfordringer der er med spalten. Mød barnet/den unge med forståelse og rummelighed, såfremt udfordringerne er store.

Tal med jeres barn om det, der skal ske ift. spalten og at det nok er forskelligt fra, hvad andre i barnets/den unges alder oplever. Forklar jeres barn, at der er er en mening med operationerne, tandlægebesøgene, taleundervisningen osv.: I sidste ende at have så få gener, som muligt. Det er vigtigt at være realistisk omkring, hvad barnet/den unge skal igennem. Hvis det er muligt, kan man finde et hyggeligt ritual at kombinerer turene til behandling med for eksempel et cafebesøg.

Tal med jeres barn, om han/hun ser sig selv som en, der har en spalte eller en, der har haft en spalte. Tal om hvor meget spalten betyder for jeres barn. Måske vil han/hun gerne tale med voksne, der er færdige med behandlingsforløbet og/eller se fotos af resultatet. 

Støt jeres barn i at se sig selv, som han/hun er.

Oplys andre børn/unge og deres forældre, som I er kontakt med, om læbe/ganespalte. Fortæl skole og institution og andre om, hvad barnet /den unge skal igennem. Så er det nemmere at tage individuelle hensyn, hvis der er brug for det.

Foreningens landsmøder, familiedage og særligt ungdomsweekenden er alle aktiviteter, som også retter sig mod større børn/unge. Her er der mulighed for at møde andre i samme situation og nogle, som er længere i deres behandlingsforløb og dermed har gennemgået flere operationer, går til taleundervisning og tandlæge osv. Til landsforeningens arrangementer vil der være mulighed for at kunne spejle sig i andre, som er i samme situation – dette gælder både for jer som forældre og for jeres barn.

Du kan læse mere om foreningens arrangementer her