Familiedag vest 2024 – Tilmelding åben
For tilmelding følg linket her...
Læs hele artiklenAlle børn født med en spalte eller Pierre Robin bliver tilknyttet en Specialsundhedsplejerske. Det kan man læse mere om her
Før enhver operation og i nogle tilfælde efter operationen vil man blive indkaldt til et ganeråd. På et ganeråd sidder der typisk en kirurg, talepædagog, specialsundhedsplejerske og tandlæge, som undersøger barnet, vurderer behandlingen og taler med familien. I samråd med familien vælges den bedste behandling og forløb for barnet.. Indkaldelsen kommer i E-boks til den ene forælder.
I kan læse mere om tilbud til patienter med en form for læbe-ganespalte (Børn og voksne) tilknyttet Aarhus her
Alle operationer relateret til læbe-ganespalte foregår på den højtspecialiserede plastikkirurgiske afdeling på Rigshospitalet. Inden operationen møder man og taler med lægen, sygeplejerske og narkoselægen og får beskrevet, hvad der skal ske. Der indlægges en voksen med barnet. Under selve operationen anbefaler vi, at man får slappet lidt af, går en tur rundt om søerne eller får lidt at spise.
I kan læse mere om selve afdelingen og praktiske oplysninger på Rigshospitalet her
Knogletransplantationer (gumme) foretages på enten Rigshospitalet eller på Aarhus Universitets hospital
Især børn født med Gane og/eller gummespalte vil blive tæt fulgt af specialtandlæge på centret i Aarhus eller Hellerup. Her vil man tilbyde tandretning, hvis det er nødvendigt.
Børn født med ganespalte har typisk udfordringer med udtale af bestemte lyde. Derfor bliver der tilknyttet en talepædagog som løbende indkalder og vurderer barnet og giver råd og vejledning til forældrene og samarbejder evt. med lokal talepædagog fra kommunen.
Mange børn født med ganespalte vil ofte have væske på ørene tidligt i livet. Tøv derfor aldrig med at rådføre jer med specialsundhedsplejersken, hvis I har mistanke om, at der væske på ørerne. Hun kan lave en henvisning til en ørelæge. I kan med fordel bruge en ørelæge, der har erfaring med børn født med spalter.
Mange oplever, at børn født med ganespalte har problemer med at bestå hørescreeningen, dette grundet væske på ørene. Vi vil her anbefale, at man rådfører sig med sin specialsundhedsplejerske. Det er meget normalt og ikke ensbetydende med, at barnet ikke kan høre.
Det kan være en hård tid, både for barn og forældre, med operationer, bekymringer, omgivelser med videre. Derfor er der tilknyttet en psykolog til centrene, som kan hjælpe med at få bearbejdet de oplevelser, der kommer. Tag fat i dit lokale center og forhør dig nærmere.
Der er ingen tvivl om, at det kræver meget tid, når man skal have barnet til operation, undersøgelser, tandlæge med videre. Har du brug for hjælp til at få søgt kommunen om dækning af fravær fra arbejdspladsen, har vi i foreningen tilknyttet en socialrådgiver, der kan rådgive ud fra lovgivningen.
Et medlemskab koster kr. 150,- om året – første indbetaling opkræves næstkommende juli måned
Som medlem af LLG har du mulighed for at deltage på foreningens landsmøde, der afholdes én gang årligt i september.
Læs mere om vores landsmøderSom nybagte forældre til et barn med læbe-ganespalte kan man have brug for at tale med ligestillede - nogle som har stået i den samme situation som én selv.
Læs mere om forældresparringSom medlem får du adgang til alle numre af LLG-Bladet fra 2008 og fremad her på hjemmesiden. Her kan du læse om andres oplevelser med mere.
Læs mere om LLG-BladetEn mulighed for at få gode oplevelser som barn og ung, hvor du kan møde andre der er født med spalte(r).
Læs mere om ungdomsweekend og familiedageEvents og nyheder fra foreningen
Den 1. juni går turen til Hirtshals, når vi besøger Nordsøen Oceanarium.Det bliver en sjov dag for hele familien, og som vanlig byder foreningenpå både mad og drikke....
Læs hele artiklenFamiliedagen i Østdanmark, finder sted den 2. november. Dagen står i eksperimenternes tegn, når vi besøger Experimentarium i København. Nærmere information om indhold kommer i LLG-blad 03, som u...
Læs hele artiklenLandsmødet bliver i år afholdt på Kobæk Strand Konferencecenter fra den 21.- 22. september. Weekenden byder som altid på forskellige oplæg og foredrag, hyggeligt samvær for børn, unge og voksn...
Læs hele artiklenHar du lyst til en sjov og aktiv weekend i Lalandia, så er det nu, du skal læse videre. Vi inviterer til den årlige ungdomsweekenden for 2024, og som vanligt går turen til Lalandia i Billund, hvor...
Læs hele artiklen